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Ziel und Ergebnis Der Erlös der Veranstaltung beträgt insgesamt rund 6.000 Euro. Zu diesem tollen Ergebnis haben sowohl die Gäste des Abends durch Auktion, Ausstellungsverkauf, Eintritt und Getränkekonsum beigetragen, wie auch einige Privatpersonen und Firmen, die uns bereits im Vorfeld des Abends großzügig mit Spenden bedacht haben. Und natürlich die vielen ehrenamtlichen Helfer, die uns einige Stunden, Tage oder Wochen ihres Lebens gespendet haben, um diesen Abend verwirklichen zu können. Vielen Dank dafür! Der Erlös fließt in die laufende Arbeit der Elterninitiative, z.B. in Kinder- und Elternschulungen und Fortbildungen für Therapeuten. Der Hauptteil des Erlöses dient der finanziellen Unterstützung bei der Versorgung mit sogenannten "Off-label"-Medikamenten. "Off-label"-Medikamente sind nachweislich sehr wirksam, werden aber in Deutschland von den Krankenkassen bisher nicht anerkannt, bzw. erstattet. In jedem Einzelfall muss ein Antrag auf Kostenübernahme gestellt werden. Das Genehmigungsverfahren ist aufwendig und kann mehrere Monate dauern. Manchmal wird der Antrag auch abgelehnt. Die Finanzierung übersteigt häufig die Möglichkeiten der betroffenen Familien. Die Kosten für notwendige Medikamente können ca. € 500 bis € 2.000 pro Monat betragen. Hier wollen wir konkret und direkt diesen Kindern und Familien finanziell helfen. Auch heute schon unterstützen wir sie bei der Antragsstellung. |
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