Geschichte von Hanna (mit 2 Jahren an Oligoarthritis erkrankt) Rheuma ist doch nur was für alte Leute... Davon gingen wir auch aus, bis unsere damals zweijährige Tochter Hanna im Mai 2000 die Diagnose kindliches Rheuma bekam. Wie fing alles an? Im Februar wurde ihr linkes Sprunggelenk plötzlich dick und tat weh. Es gab keinen ersichtlichen Grund dafür. Eine 12 wöchige Odyssee bei Kinderärzten, Orthopäden und Röntgenspezialisten begann. Erst ein Kinderrheumatologe stellte die eindeutige und für uns erschütternde Diagnose. Da bei der vorliegenden Form des kindlichen Rheumas (Oligoarthritis Typ 1) die Hauptkomplikation eine Entzündung der Augen sein kann, gingen wir mit Hanna eine Woche später routinemässig zu einem Augenarzt. Dieser konnte nur noch eine schwere, schon länger bestehende Augenentzündung auf beiden Augen feststellen. Davon war nichts zu merken, da weder die Augen rot wurden, noch weh taten bzw. unsere Tochter ausdrücken konnte, das sich ihr Sehen verschlechterte. In den darauf folgenden Wochen folgten viele Entscheidungen, die für Hannas weiteres Leben sehr grundlegend sein werden (Medikamente, weitere Behandlungen etc.). Von uns verlangten sie viel Kraft. Nach weiteren zwei Monaten hatte Hanna auf beiden Augen nur noch eine Sehstärke von ca. 10 %, beide Linsen und Glaskörper waren stark getrübt. Am 5. Januar 2001 war die OP des rechten Auges (Linsen- und Glaskörperentfernung) geplant. Alles verlief sehr gut und somit folgte das zweite Auge am 23.2.2001 (knapp eine Woche nach ihrem dritten Geburtstag). Auch diese OP verlief ohne Komplikationen. Nun steht der Alltag mit Brille (bzw. vielleicht irgendwann einmal Kontaktlinsen) für Hanna an. Sie meistert bisher alles ganz toll und ist trotz all dem Stress fröhlich und ausgeglichen. Ihre Sehkraft scheint sich deutlich verbessert zu haben, was sich durch ein vollständig verändertes Verhalten im Alltag zeigt. Sie ist wie ausgewechselt. Selbstvertrauen, Zugehen auf Andere und das Wahrnehmen ihrer Umwelt haben sich in wenigen Tagen dramatisch verbessert (obwohl sie bei der ersten Sehschule nach der OP nur 20% auf dem im Januar operierten Augen hatte). Wir trainieren jetzt, im Frühjahr 2001, mit ihr die Augen einzeln, um die Sehkraft weiter zu steigern. Mai 2003: Zwei Jahre später - Hanna ist inzwischen 5 Jahre alt - hat sich die Situation stark verbessert. Hanna bekommt nur noch ein Medikament (MTX) pro Woche, alle anderen Medikamente konnten wir absetzen. Ihre Sehkraft hat sich innerhalb dieser zwei Jahre nach den beiden Augenoperationen von 10% auf 80% und 90% auf dem linken bzw. rechten Auge verbessert! Sie geht seit eineinhalb Jahren in einen normalen Kindergarten, hat viele Freunde und sich zu einem "grossen" Mädchen entwickelt. Oktober 2005: Hanna ist in der zweiten Klasse der Grundschule. Nach vier Jahren ohne weitere Rheumaschübe und relativ entzündungsfreier Augen, haben wir uns im März 2005 entschieden, das Methotrexat (MTX) abzusetzen. Dies erfolgte ärztlich abgestimmt nach einem mehrmonatigem Zeitraum der langsamen Reduzierung ("Ausschleichen"). Zwei Monate ohne Medikament - alles OK. Doch dann der Schreck - eines Morgens humpelte Hanna erneut und das rechte Knie ist seitdem wieder geschwollen. Hanna nimmt seit Juni 2005 wieder MTX, erst als Tabletten und - aufgrund ungenügender Wirkung - nun seit November wieder als Spritze einmal in der Woche. All dieses beeinträchtige Hannas Lebensfreude nicht und sie ist ein lebenslustiges Mädchen, das herumtobt, mit Freunden und Bruder viel lacht und Quatsch macht sowie zum Ballett geht und turnt (trotz derzeit leichter Einschränkungen durch das geschwollenen Knie und leichter Beugeeinschränkungen). Wir hoffen, dass die Entzündung im rechten Knie bald unter Kontrolle ist und Hanna nicht weiter beeinträchtigt. Die ambulante Versorgung im AK Eilbek in Hamburg in der Kinder- und Jugendrheumatologischen Praxis ist für Hanna und die Familie eine Möglichkeit, so wenig wie irgend möglich aus dem häuslichen Umfeld durch die Krankheit herausgerissen zu werden. Trotz allem sind bei Hanna die Augen sehr entzündungsgefährdet, weshalb wir mit Ihr weiterhin jede zweite Woche beim Augenarzt eine Spaltlampen-Untersuchung machen lassen, um jeden neuen Uveitis-Schub (= Augenentzündung) frühzeitig festzustellen und ggf. behandeln zu können. Aufgrund unserer Erfahrungen möchte wir allen Eltern mit Rheumakindern (speziell bei Oligoarthritis) dringend eine engmaschige Kontrolle bei einem mit Kinderrheuma versierten Augenarzt empfehlen. Die Uveitis ist tückisch, tut nicht weh, die Augen werden nicht rot bzw. verändern sich nicht sichtbar und auch die Kinder (speziell wenn sie sehr klein sind), werden keine Veränderungen artikulieren !!!! Gut war es in all dieser Zeit mit anderen betroffenen Eltern zu sprechen, deren Erfahrungen zu hören und/oder die eigene Geschichte einfach nur einmal jemandem erzählen zu können. Das Internet mit seinen vielfältigen Informationsmöglichkeiten war ein weiterer Weg für uns, in dieser Situation durch bessere Informationen besser entscheiden zu können. Aufgrund dieser Erfahrungen und um anderen betroffenen Eltern in ähnlichen Situationen einen Anlaufpunkt zu geben, gibt es die Hamburger Elterninitiative rheumakranker Kinder e.V., deren Website ich im November 2000 aufgebaut habe und seitdem betreue. Weiterhin möchte ich Eltern in vergleichbaren Situationen als Eltern-Ansprechpartner der Deutschen Uveitis Arbeitsgemeinschaft (DUAG) helfen. Ihr Klaus-Steffen Nippe (Oktober 2005)			Erfahrungen >>Geschichte von Lina >>Geschichte von Joshua >>Geschichte von Hanna (mit 2 Jahren Rheuma mit Augenbeteiligung) >>Gedicht einer Jugendlichen