Erfahrungsberichte

Ich bin 15 Jahre alt und habe eine juvenile idiopathische enthesitis assoziierte Arthritis. Es fing an, als ich ca. 9 Jahre alt war, erkannt wurde die Krankheit allerdings erst mit ca. 11 Jahren.
Ich hatte in der Grundschule schon zwei Mal eine Entzündung des Hüftgelenks, aber niemand kam auf die Idee, dass es etwas chronisches sein könnte. Außerdem hatte ich mehrmals im Jahr Fieberschübe, mit starken Rückenschmerzen, aber auch die konnte damals niemand zuordnen. In der 6. Klasse hatte ich plötzlich an vielen Gelenken einen ziehenden Schmerz. Ich ging damit zum Orthopäden, der als erster den Verdacht auf Rheuma hatte. Da aber meine Blutwerte in Ordnung waren, ließ er den Verdacht fallen und hakte es unter Wachstumsschmerzen ab. Als die Beschwerden nicht besser wurden ging ich zum Kinderarzt, der mich zum Neurologen überwies. Er konnte nichts feststellen, war aber letztendlich derjenige, der mich zum Kinderrheumatologen überwies. Zwischen dem ersten Besuch beim Orthopäden und der Diagnose von Dr. Foeldvari lagen also zwei Jahre.
Nach der ersten Untersuchung bei Dr. Foeldvari stand fest, dass ich Rheuma habe. Ich hatte Entzündungen in verschiedenen Gelenken, gegen die ich von da an Medikamente nehmen musste und auch immer noch nehmen muss.
Am Wichtigsten ist es, mit der Krankheit offen umzugehen, gerade in der Schule. Ich habe es meiner Klasse sehr spät gesagt, nur meine engsten Freunde wussten Bescheid. Wenn ich länger krank war, oder keinen Sportunterricht mitmachen konnte, habe ich mir irgendwelche bescheuerten Ausreden ausgedacht, weil ich Angst hatte, dass jemand denken könnte, ich wolle nur Aufmerksamkeit oder eine „Extrawurst“. Diese Bedenken waren völlig unbegründet, weil alle super damit umgehen und es kein großes Thema ist.
Im Großen und Ganzen komme ich gut mit meiner Krankheit zurecht. Sicher gibt es Tage an denen ich einfach keine Lust mehr auf den ganzen Kram habe, aber dann muss man sich sagen, dass es viel Schlimmeres auf der Welt gibt.

„Mama, schau mal was ich kann!“
Meine 9-jährige Tochter stand abends im Bad und führte mir stolz vor, wie sie wie eine Marionette ihre Schulter gegen die Brust drehen konnte.
Aufgeschreckt suchte ich mit ihr tags darauf einen Orthopäden auf.
Überraschenderweise war ihr selbst ihr Schultergelenk nicht so wichtig, sie wollte dem Arzt lieber Ihre Füße zeigen, die wohl seit einiger Zeit schmerzten.
Für die Füße bekam sie Schuheinlagen und Krankengymnastik für die Schulter verschrieben.
Die nette Krankengymnastin wählte eine Therapie, wobei das Kind auf dem Boden liegt, verschiedene Haltungen einnimmt und eine Hilfsperson bestimmte Punkte zur Muskelstimmulation gedrückt hält.
Dabei stellte sich heraus, dass meine Tochter Übungen, bei denen das Hüftgelenk beteiligt war, nicht gut ausführen konnte. Die Krankengymnastin murmelte etwas von der Art „es gibt da so bestimmte Erkrankungen“ so vor sich hin, hat es dann aber nicht weiter ausgeführt und ich es auch dabei belassen.
Bei der Wiedervorstellung beim Orthopäden wies meine Tochter wieder auf ihre Füße, die ihr weiterhin wehtaten. Da sprach dann auch der Orthopäde von „es gibt da so bestimmte Erkrankungen“ an die man denken könnte, wenn es langfristig mit den Einlagen nicht besser werden sollte.
Ok, dachte ich, es mag „so bestimmte Erkrankungen“ geben, aber meine Tochter war fröhlich und agil, was sollte denn da sein. Sie hatte eine makellose Haut, keine Rötungen, keine Schwellungen, rank und schlank, sie ging fünf mal die Woche zum Sport, sie konnte einfach nichts haben.
Dann kam der Abend, wo sie im Kühlschrank kramte, sich Eisbeutel auf die Füße legte und beklagte, dass sie beim Seilspringen neuerdings auch nicht mehr so hoch hopsen könnte.
Damit war mir klar, dass dies eindeutig eine Wendung in die falsche Richtung war.
Nach einem kurzen Gespräch mit dem Kinderarzt wurden wir an das Krankenhaus Eilbek zu Dr. Foeldvari vermittelt, Abteilung Kinder- und Jugendrheumathologie. Alles sehr nett, danke, aber wir waren da mit Sicherheit falsch und es würde sich bald klären.
Ein freundliche Ärztin untersuchte eingehend alle möglichen Gelenke, befragte uns intensiv nach möglichen Vorerkrankungen in der Familie, schickte uns zum Blutabnehmen und zum CT.
Unheivoll für mich, ließen wir diese Untersuchung bei uns Zuhause vor Ort ausführen.
Der Radiologe befundete die Bilder und bereitete mir dann eine tolle Nachricht: Er könne die Gelenkentzündungen nicht bestätigen, wir sollten dem Kind anständige Handballschuhe kaufen, dann würde sie auch keine Ergüsse mehr bekommen und alles wäre wieder ok.
Alle dunklen Wolken rauschten davon. Gottseidank. Der Spuk war vorbei.
Ein beschwingtes Wochenende schloss sich an. Am Montag darauf habe ich dann noch einmal in der Praxis bei Dr. Foeldvari angerufen, nur um das Ergebnis mit zuteilen und letztlich uns zu verabschieden.
Aber leider hatte Dr. Foeldvari inzwischen die Blutergebnisse und die Bilder ebenfalls gesehen und war zu einem anderen Ergebnis gekommen.
Ich war wie betäubt.
Die Diagnose lautete „Idiophatische juvenile Enthesitis“.
Damit konnte ich nichts anfangen, aber der Oberbegriff Rheuma war niederschmetternd.
Rheuma haben andere, eigentlich nur alte Leute. Bilder von leidenden Menschen mit ständigen Schmerzen, deformierten Gliedmaßen, sperrigen Gerätschaften und muffigen Krankenstationen belagerten meinen Kopf. Ich tat meiner Tochter gegenüber fröhlich und zuversichtlich, war innerlich aber sehr niedergeschlagen.
Inzwischen sind fast zehn Jahre vergangen. Die Krankheit besteht fort und so wird es auch bleiben.
Alle anfänglichen Hoffnungen, dass die Krankheit „ein schläft“ sind verflogen, die dunklen Geister aber auch.
Man kann dieser Form nur engmaschig hinterher spüren und sie mit einer angepassten Medikamentenkombination in Schach halten. Wenn es gut läuft, ist die Krankheit dank der Behandlung im Off, fast vergessen. Andere Zeiten sind gespickt mit diversen schmerzhaften Attacken und Nebenwirkungen wie z.B. heftiger Übelkeit. Bis das Gleichgewicht wieder hergestellt ist und die bessere Zeit kommt.
Der Kontakt und Austausch mit anderen Familien in ähnlicher Situation war und ist für mich persönlich dabei recht hilfreich und absolut empfehlenswert.
Auch inzwischen für meine Tochter, die sich ihrerseits mit Mädels mit gleichem Hintergrund angefreundet hat. Es tut ihnen gut zu wissen, dass auch für andere die Farbe Gelb eine zweite Bedeutung hat.
Andere Menschen haben es leichter ohne diese Krankheit, aber andere haben Anderes.
Meine Tochter ist ein normaler Teenager geworden und steht jetzt an der Schwelle zur Erwachsenen. Sie hat ein Studium in einer anderen Stadt aufgenommen und geht ihren Weg.
Sie ist all die Jahre durch die Praxis von Dr. Foeldvari betreut worden. Demnächst wird sie dort in sogenanntes „Transition“ Programm gehen. Dort wird der Übergang in die Erwachsenenwelt mit dem eigenverantwortlichen Umgang ohne elterliche Betreuung für die Krankheit trainiert.
Ich, und das ist eine wichtige Erkenntnis, habe keine Angst, was Ihre Zukunft angeht.
Wir als Eltern sind sehr zuversichtlich, dass sie Ihre persönlichen Hürden, die ihr die Krankheit stellt, weiterhin meistern wird.
W.B aus Hamburg , Januar 2016

Heulend saß ich mit unserer kleinen Tochter auf dem Schoß im Behandlungszimmer von Herrn Dr. Foeldvari. Ich hörte nur Systemischer Lupus irgendwas – lebenslange Krankheit – dauerhaft Medikamente – schwerer Verlauf… Den Rest habe ich einfach ausgeblendet. Und meine Gedanken kreisten: Das kann doch wohl nicht wahr sein über von mir hat sie das nicht! Da werde ich gleich mal im Internet nachschauen! Ein Gedanken-Durcheinander und totale Hoffnungslosigkeit.
Es begann aber ganz anders. Unsere damals dreijährige sehr lustige und lebensfrohe Tochter wurde immer aggressiver und benahm sich sehr merkwürdig. Sie bekam plötzlich so komische rote Stellen an den Fingergelenken und Flecken im Gesicht. Der Kinderarzt sagte, dass Kinder solche Phasen haben und für die Flecken hat er mir eine Salbe verschrieben. Die Phase ging aber nicht vorbei und nach und nach wollte sie nicht mehr laufen und klagte über Schmerzen in den Beinen. Als sie gar nicht mehr laufen konnte, wurde ein Ultraschall gemacht und dabei festgestellt, dass die Beine bis hin zu den Füßen entzündet waren. Die Entzündung lag direkt am Knochen. Mit Schmerzmitteln wurde das Leben dann wieder erträglich. Aber woher die Entzündungen kamen konnte uns niemand sagen. Wir wurden dann aber – wegen der Flecken – zu Herrn Dr. Höger ins Eppendorfer Krankenhaus überwiesen. Prompt nach drei Monaten!!! hatten wir dann unseren Termin. Leider war da gerade kein Fleck zu sehen. Als Dr. Höger dann auch noch sagte, ich solle doch bitte kommen, wenn etwas zu sehen ist, bin ich ausgeflippt und habe ihn über die Wartezeiten in seiner Sprechstunde aufgeklärt. Danach gab er mir aber die Möglichkeit, ihm über die Flecken und Schmerzen zu erzählen. Und er sagte dann, dass es auch etwas rheumatisches sein könnte. – Hallo, spinnt der? Unsere Tochter ist vier Jahre und nicht vierhundert!!!!
Wir sind dann nach Hause und ich habe mit Dr. Foeldvari telefoniert. Ich habe ihm die ganze Geschichte erzählt und er hat uns gleich zum nächsten Tag einen Termin gegeben. Er hatte schon jetzt den Verdacht auf Lupus. Als er dann sagte, er wolle noch eine Blutprobe – oh nein – ich dachte sofort an die Blutabnahme vor sechs Monaten. Ich habe ihm die alten Ergebnisse angeboten, aber er hat lächelnd abgelehnt – er bräuchte neues Blut. Ich sage nur: 5 Ampullen und ein herzerweichendes Heulen unserer kleinen Tochter waren das Ergebnis. Schrecklich! Und ein Termin in drei Wochen.
Das war dann als ich heulend und völlig durcheinander im Behandlungszimmer saß…
Ich hatte mich sofort nach Hause und ins Internet begeben. Ich habe viel gelesen zu dem Thema.
Und zu der Hoffnungslosigkeit kam jetzt auch noch die Verzweiflung. So hatte ich mir das nicht vorgestellt. Horrorberichte! Über Krankheitsverlauf und Nebenwirkungen der Medikamente bis hin zu schlechten Lebenszeitprognosen.
Nach einigen Wochen gab es bei der Hamburger Elterninitiative rheumakranker Kinder e.V. eine Fortbildungsveranstaltung. Ein Wochenende zum Thema Kinderrheuma. Da bin ich dann hingeschlichen. Als Medikamente thematisiert wurden, konnte ich nicht mehr an mich halten und bin dann lieber mit Karin Heins vor die Tür gegangen. Dort hatten wir ein sehr intensives und aufbauendes Gespräch. Ihre Tochter hatte auch eine Kollagenose und sie kannte das Gefühls-auf und ab. Das tat mir sehr gut und ab da konnte ich wieder positiver in die Zukunft blicken.
Das Gute war auch, dass die Medikamente jetzt wirklich zu wirken begannen und es zwar mit unserer Tochter noch nicht problemlos aber doch viel besser ging. Sie konnte jetzt im Kindergarten wieder mitmachen und auch ganz normal Verabredungen treffen. Aber so richtig bewegen konnte sie sich nicht. Da sie so große Freude an Pferden hatte, sind wir mit ihr zur Reittherapie gegangen. Und siehe da – die Angst sich zu bewegen war wie weggeblasen. Es war schön, dass sie mit fünf Jahren endlich wieder kleinere Strecken alleine laufen konnte. Und sie wurde wieder das fröhliche Kind wie früher.
Natürlich gab es im Laufe der Zeit auch immer mal wieder kleinere Probleme, aber wir haben gelernt, mit der Krankheit zu leben und damit ganz normal umzugehen.
Eine positive Seite kann ich noch sagen: Wir haben gelernt wie wichtig Familie in solchen Zeiten ist. Bei uns ist die Familie sehr stark zusammengewachsen durch diese Erkrankung. Das ist im Nachhinein gesehen sehr schön.
Unsere große Tochter ist jetzt schon 16 und geht ihren Weg. Die Krankheit ist noch da – die Medikamente auch. Aber es ist ein lebenswertes und schönes, ganz normales Leben.
Sie hat noch eine kleine Schwester bekommen als sie 10 war. Unsere Kleine hat seit dem sie drei ist auch Rheuma. Das ist nicht schön, aber auch lange nicht so schrecklich wie vorher geglaubt.
Seit 2005 bin ich aktiv in der Elterninitiative tätig und hoffe, dass ich vielen Eltern Mut und die eine oder andere Hilfestellung mit auf den ersten Weg der Krankheitserfahrung geben kann.

Bei mir war es Zufall, dass es überhaupt entdeckt wurde. Ich war 13, hatte Schmerzen in beiden Knien und rannte schon monatelang von Orthopäde zu Orthopäde. Ohne Befund. Wachstumsschmerzen, Pubertät und so weiter. Ich musste mit meinem geliebten Laufen aufhören und auch Handball ging nicht mehr. Und noch immer hatten meine Schmerzen keinen Namen. Bis der letzte Orthopäde zusätzlich zum normalen Bluttest einen speziellen Genmarkertest (HLA-B 27) machte. Zwar konnte er sich nicht entscheiden ob es nun Rheuma heißen sollte oder nicht, aber immerhin hatten meine Eltern und ich nun einen Anhaltspunkt zu einem Rheumatologen zu gehen um Gewissheit zu bekommen.
Ein paar Wochen später saßen wir also bei Dr. Foeldvari, welcher neben meinen schmerzenden Knien auch meine anderen Gelenke abcheckte. Mein Kiefer schien wohl etwas auffällig zu sein denn kurz später hatte ich MRT Termine für Knie und Kiefer. Als dann das Ergebnis kam war ich erleichtert und verunsichert in einem. Zwar waren in meinen Knien nur die Sehnenansätze entzündet und die Gelenke waren gesund, jedoch war im MRT eine Entzündung im Kiefergelenk zu erkennen. Ich dachte mein Schwein pfeift. Ich hatte niemals irgendwelche Beschwerden in meinem Kiefer gehabt und jetzt sollte ich da plötzlich Rheuma haben? Ich fing an ein bisschen zu recherchieren, las von schlimmsten Fällen und bekam ziemliche Panik vor dem was noch kommen sollte. Ich hatte also juvenile idiopathische Enthesitis assoziierte Arthritis, bekam erste Medikamente und mir ging es soweit sehr gut, noch immer hatte ich kaum Beschwerden im Kiefer, was laut Internet wohl recht häufig im Kiefer so sein sollte.
Irgendwann drehte es dann, meinen Knien ging es zwar viel besser, mittlerweile habe ich keine Schmerzen mehr in ihnen, aber mein Kiefer rückte immer mehr ins Zentrum meiner Aufmerksamkeit. Die Dosis der Medikamente wurde also erhöht, ich fing an mich zu spritzen und mein ganz eigenes gestörtes Verhältnis zu MTX aufzubauen. Fast jeder der es mal genommen hat oder nimmt wird wissen was ich meine. Nach einer Weile Ausprobieren, Umstellen und Absetzen gelangte ich dann mit 16 zu den Biologicals. Glücklicherweise ließ das Rheuma alle meine anderen Gelenke in Ruhe, aber im Kiefer war es umso hartnäckiger. Umso schöner war es, dass die Biologicals tatsächlich Wirkung zeigten. Ich konnte mal wieder einen Burger essen oder einfach nur eine Karotte. Ein Jahr ging das gut, bis sich mein Körper entschied, mal wieder ein anderes Medikament haben zu wollen. Toll, dachte ich mir. Ich hatte keine Lust mehr auf Schmerzen, Umstellung und außerdem fing ich an, mir über den weiteren Verlauf Gedanken zu machen. Was ist wenn das nächste Medikament auch nicht hilft? Bis wann kann man noch neue Sachen ausprobieren?
Mir ging es nie wirklich gut, wenn wieder einmal eine Umstellung im Gespräch war. Gerade in diesen Phasen fängt man an sich Gedanken zu machen und den ganzen Kram zu hinterfragen. Warum ich, wie lange soll das noch gehen, kommt es wieder, wie wird das im Job? Mir hat es immer sehr geholfen darüber zu reden. Mit Freunden, mit meiner Familie und auch mit meiner Psychologin. Ich bin von Anfang an sehr offen mit der Krankheit umgegangen und habe eigentlich nie versucht sie zu verheimlichen. Die meisten Menschen gehen sehr gut damit um, manche können sich zwar einfach nicht in dich hinein versetzen, andere sind sich vielleicht auch zu eitel, aber im Großen und Ganzen haben mich meine Freunde und meine Familie immer wahnsinnig gut unterstützt.
Ich bin jetzt 18 Jahre alt, nehme seit einem Jahr mein zweites Biological und bin seit einem dreiviertel Jahr so gut wie schmerzfrei. Ich kann einen Burger essen, zwar keinen BigMac, und konnte im Sommer letzten Jahres den ersten Teil meiner Medikamente absetzen. Zwar mache ich mir auch jetzt manchmal noch Gedanken über die Krankheit, bin aber wahnsinnig froh, dass es mir jetzt so geht wie es mir geht, und dass ich immer eine treue Seele an meiner Seite hatte, bei der ich mich auch über die größten fachsprachlichen Medikamentenprobleme auslassen konnte.
Auch jetzt habe ich es nie bereut so offen mit der Krankheit umzugehen. Manche Leute werden es nicht verstehen, aber auch die werden irgendwann vom Karmazug überrollt. Also, auch wenn mal eine ganz blöde Schubzeit an der Tür klopft, die Hoffnung stirbt zuletzt. 😉

Liebe Leser!
Heute möchte ich Euch mal meine persönliche Rheumageschichte erzählen…

Vor 4 Jahren fing alles mit Schmerzen in den Hüften an. Als wir wussten, dass ich Rheuma habe, ging ich regelmäßig zu einem Rheumatologen. Ich musste immer Medikamente nehmen und durfte keinen Sport machen.
So ging es für 2 Jahre, und mir ging es immer schlechter! Bis wir von einem Arzt hörten, der möchte, dass rheumakranke Kinder Sport machen.
Ich fing mit Leichtathletik und Tanzen an. Am Anfang taten mir die Gelenke noch etwas weh, aber inzwischen geht es mir richtig gut. Ich muss keine Medikamente mehr nehmen und trainiere 3x/Woche Leichtathletik und 1x Tanzen!!! Ich bin sogar schon 3. bei den Kreismeisterschaften geworden. Mein alter Arzt wäre bestimmt sehr überrascht gewesen, wenn er mich beim Hürdenlauf gesehen hätte. Mit meiner Geschichte möchte ich auch anderen Kindern Mut machen, nicht aufzugeben.
Wenn ich mir jetzt meine muskulösen Beine ansehe, weiß ich, dass die mich viel besser tragen können, wenn ich mal wieder einen Rheumaschub bekommen sollte.

Es begann im Sommer 2000. Nach einem Sturz mit dem Roller hat Joshua derartig starke Schmerzen das wir das Kinderkrankenhaus aufsuchen. Die Ärzte dort können nichts ernsthaftes feststellen.

Die besonders morgens auftretenden Schmerzen verlassen ihn teilweise im Laufe des Tages. Er springt während dieser Zeit auf Betten und rennt wie vorher. Beim An- und Ausziehen beginnt er vor Schmerzen zu weinen. Wir dachten es wären Spätfolgen eines im März erlittenen Schlüsselbeinbruchs.

Im weiteren Verlauf häufen sich die Schmerzen, er braucht besonders morgens viel Zeit bis er richtig auftreten kann. Die Knie und Sprunggelenke schwellen an. Der rechte Fuß ist mittlerweile so stark geschwollen, dass er nicht mehr in den Schuh passt. Alle Blutwerte die von der Kinderärztin erhoben werden, hier auch der Rheumafaktor, geben keinen Anhalt auf die Ursache. Als uns auffällt, dass die Schmerzen beim Anziehen vom linken Ellenbogen kommen, den Joshua weder vollständig beugen noch strecken kann, weist ihn die Kinderärztin in das Kinderkrankenhaus ein. Nach einer Woche und vielfältigen Untersuchungen steht fest, das Joshua Rheuma hat. Genauer eine juvenile chronische Oligoarthritis.
Im Nachhinein fallen uns viele Beobachtungen ein, die zu dieser Diagnose passen. So ist Joshua im Vergleich mit anderen Kindern eher schwerfällig gewesen was das springen und hüpfen angeht. Lieber hat er dies auch auf Betten gemacht als auf normalem Untergrund. Sein Gangbild war eher tapsig, er stürzte viel, lag beim Spielen lang ausgestreckt auf dem Boden. Besonders auffallend war sein nächtliches Aufschreien, was wir als Albträume deuteten. Dieses Aufschreien war mit der ersten Cortisongabe verschwunden.
Auf Grund der oben genannten Bewegungsauffälligkeiten hatten wir ihn einer Krankengymnastin und in einem Beratungszentrum vorgestellt. Obwohl beide Termine kurz vor der akuten Krankheitsphase lagen wurde nichts konkretes festgestellt. Bei den Vorsorgeuntersuchungen war Joshua nie besonders auffällig. Was auffiel waren seine häufigen Infekte ab dem Jahreswechsel 98/99. Er hatte bis dahin, von einem Schnupfen mal abgesehen keine Infekte gehabt und bekam nun eine Lungenentzündung nach der anderen. Auch das Geschehen vor Feststellung der Erkrankung wurde von einer schweren Bronchitis begleitet.
Er wird im Krankenhaus also als erstes mit Antibiotika behandelt. Es folgen diverse Blutentnahmen, Röntgenaufnahmen und Ultraschalluntersuchungen. Hier zeigen sich starke Entzündungen im rechten und linken Sprunggelenk, im rechten Knie und im linken Ellenbogen. Da zuerst Krebs, Rheuma und andere schwere Erkrankungen ausgeschlossen werden, sind wir beruhigt und verunsichert zu gleich. Am Ende der Woche wird Joshua von einer Rheumafachärztin untersucht , die dann die Diagnose stellt. Im Verlauf der weiteren Behandlung erhält Joshua eine hohe Cortisongabe die stufenweise reduziert wird bis die Basistherapie mit Methotrexat und Naproxen wirken kann. Schon nach den ersten Cortisongaben ist Joshua verhältnismäßig schmerzfrei. Zur Therapie gehören auch Krankengymnastik und Ergotherapie, die ihm helfen seine verlorengegangene Beweglichkeit wieder zu erlangen. Regelmäßig ( alle 6 – 8 Wochen ) besucht Joshua einen Augenarzt, um Nebenwirkungen des Cortisons und eine mögliche Begleiterkrankung bei Joshuas Rheumaform ( Uveitis = Regenbogenhautentzündung) ) auszuschließen. Mittlerweile sind seine Bewegungseinschränkungen fast vollständig abgebaut. Eine kürzere Verweildauer im Kindergarten lässt ihn den Tag besser überstehen. Die Erzieherinnen planen Ausflüge und Unternehmungen weitestgehend so, das Joshua sie auch bewältigen kann. Geholfen hat uns in den letzten zwei Jahren auch die kompetente, offene und fürsorgliche Betreuung durch seine Kinderärztin. Diese hat sich sehr um ihn bemüht und war bereit sich noch umfassender über das Krankheitsbild zu informieren.

Rheuma ist doch nur was für alte Leute…
Davon gingen wir auch aus, bis unsere damals zweijährige Tochter Hanna im Mai 2000 die Diagnose kindliches Rheuma bekam. Wie fing alles an? Im Februar wurde ihr linkes Sprunggelenk plötzlich dick und tat weh. Es gab keinen ersichtlichen Grund dafür. Eine 12 wöchige Odyssee bei Kinderärzten, Orthopäden und Röntgenspezialisten begann.
Erst ein Kinderrheumatologe stellte die eindeutige und für uns erschütternde Diagnose. Da bei der vorliegenden Form des kindlichen Rheumas (Oligoarthritis Typ 1) die Hauptkomplikation eine Entzündung der Augen sein kann, gingen wir mit Hanna eine Woche später routinemässig zu einem Augenarzt. Dieser konnte nur noch eine schwere, schon länger bestehende Augenentzündung auf beiden Augen feststellen. Davon war nichts zu merken, da weder die Augen rot wurden, noch weh taten bzw. unsere Tochter ausdrücken konnte, das sich ihr Sehen verschlechterte.
In den darauf folgenden Wochen folgten viele Entscheidungen, die für Hannas weiteres Leben sehr grundlegend sein werden (Medikamente, weitere Behandlungen etc.). Von uns verlangten sie viel Kraft. Nach weiteren zwei Monaten hatte Hanna auf beiden Augen nur noch eine Sehstärke von ca. 10 %, beide Linsen und Glaskörper waren stark getrübt. Am 5. Januar 2001 war die OP des rechten Auges (Linsen- und Glaskörperentfernung) geplant. Alles verlief sehr gut und somit folgte das zweite Auge am 23.2.2001 (knapp eine Woche nach ihrem dritten Geburtstag). Auch diese OP verlief ohne Komplikationen. Nun steht der Alltag mit Brille (bzw. vielleicht irgendwann einmal Kontaktlinsen) für Hanna an. Sie meistert bisher alles ganz toll und ist trotz all dem Stress fröhlich und ausgeglichen. Ihre Sehkraft scheint sich deutlich verbessert zu haben, was sich durch ein vollständig verändertes Verhalten im Alltag zeigt. Sie ist wie ausgewechselt. Selbstvertrauen, Zugehen auf Andere und das Wahrnehmen ihrer Umwelt haben sich in wenigen Tagen dramatisch verbessert (obwohl sie bei der ersten Sehschule nach der OP nur 20% auf dem im Januar operierten Augen hatte). Wir trainieren jetzt, im Frühjahr 2001, mit ihr die Augen einzeln, um die Sehkraft weiter zu steigern.

Mai 2003:
Zwei Jahre später – Hanna ist inzwischen 5 Jahre alt – hat sich die Situation stark verbessert. Hanna bekommt nur noch ein Medikament (MTX) pro Woche, alle anderen Medikamente konnten wir absetzen. Ihre Sehkraft hat sich innerhalb dieser zwei Jahre nach den beiden Augenoperationen von 10% auf 80% und 90% auf dem linken bzw. rechten Auge verbessert! Sie geht seit eineinhalb Jahren in einen normalen Kindergarten, hat viele Freunde und sich zu einem „grossen“ Mädchen entwickelt.

Oktober 2005:
Hanna ist in der zweiten Klasse der Grundschule. Nach vier Jahren ohne weitere Rheumaschübe und relativ entzündungsfreier Augen, haben wir uns im März 2005 entschieden, das Methotrexat (MTX) abzusetzen. Dies erfolgte ärztlich abgestimmt nach einem mehrmonatigem Zeitraum der langsamen Reduzierung („Ausschleichen“). Zwei Monate ohne Medikament – alles OK.
Doch dann der Schreck – eines Morgens humpelte Hanna erneut und das rechte Knie ist seitdem wieder geschwollen. Hanna nimmt seit Juni 2005 wieder MTX, erst als Tabletten und – aufgrund ungenügender Wirkung – nun seit November wieder als Spritze einmal in der Woche. All dieses beeinträchtige Hannas Lebensfreude nicht und sie ist ein lebenslustiges Mädchen, das herumtobt, mit Freunden und Bruder viel lacht und Quatsch macht sowie zum Ballett geht und turnt (trotz derzeit leichter Einschränkungen durch das geschwollenen Knie und leichter Beugeeinschränkungen).

Wir hoffen, dass die Entzündung im rechten Knie bald unter Kontrolle ist und Hanna nicht weiter beeinträchtigt. Die ambulante Versorgung im AK Eilbek in Hamburg in der Kinder- und Jugendrheumatologischen Praxis ist für Hanna und die Familie eine Möglichkeit, so wenig wie irgend möglich aus dem häuslichen Umfeld durch die Krankheit herausgerissen zu werden.
Trotz allem sind bei Hanna die Augen sehr entzündungsgefährdet, weshalb wir mit Ihr weiterhin jede zweite Woche beim Augenarzt eine Spaltlampen-Untersuchung machen lassen, um jeden neuen Uveitis-Schub (= Augenentzündung) frühzeitig festzustellen und ggf. behandeln zu können.

Aufgrund unserer Erfahrungen möchte wir allen Eltern mit Rheumakindern (speziell bei Oligoarthritis) dringend eine engmaschige Kontrolle bei einem mit Kinderrheuma versierten Augenarzt empfehlen. Die Uveitis ist tückisch, tut nicht weh, die Augen werden nicht rot bzw. verändern sich nicht sichtbar und auch die Kinder (speziell wenn sie sehr klein sind), werden keine Veränderungen artikulieren !!!!

Gut war es in all dieser Zeit mit anderen betroffenen Eltern zu sprechen, deren Erfahrungen zu hören und/oder die eigene Geschichte einfach nur einmal jemandem erzählen zu können. Das Internet mit seinen vielfältigen Informationsmöglichkeiten war ein weiterer Weg für uns, in dieser Situation durch bessere Informationen besser entscheiden zu können. Aufgrund dieser Erfahrungen und um anderen betroffenen Eltern in ähnlichen Situationen einen Anlaufpunkt zu geben, gibt es die Hamburger Elterninitiative rheumakranker Kinder e.V., deren Website ich im November 2000 aufgebaut habe und seitdem betreue. Weiterhin möchte ich Eltern in vergleichbaren Situationen als Eltern-Ansprechpartner der Deutschen Uveitis Arbeitsgemeinschaft (DUAG) helfen.
(Oktober 2005)

Warum bin ich krank ?
Warum nicht Hans-Wurst ?
Warum gerade ich aus Vielen ?
Warum muss ich die Schmerzen ertragen ?
Warum nicht du ?
Warum muss ich mich mit der Angst ‚rumplagen ?
Warum nicht er ?
Warum muss ich Medikamente nehmen ?
Warum nicht sie ?
Warum zerfliesse ich manchmal in Selbstmitleid,
aber das der anderen dulde ich nicht ?
– Weil sie die Qualen nicht kennen !
Warum diese Blicke ?
Warum das Geschwätz ?
Warum bist du gesund ?
Warum bin ich chronisch krank ?
Was heisst das, „krank“ ?
was heisst das, „chronisch“ ?
Heisst das für immer ?
Werde ich je wieder gesund ?
Oder muss ich immer mit dieser Angst tief in mir drin leben ?
Werde ich auch verkrüppeln ?
Warum schweigen meine Ärzte ?
Sie wissen doch mehr !
Aber von der Krankheit wissen sie garnichts !
Sie bilden’s sich ein,
weil sie immer Kranke sehen.
Aber,
haben sie jemals diese Schmerzen gespürt ?
Unsere Angst ertragen ?
Unsere Hoffnung gehabt ?
Unseren Willen es zu schaffen ?
Haben sie je diese Trauer gespürt ?
Diese Gefühl der Ausgeschlossenheit ?
Unsere unendliche Mutlosigkeit ?
Haben sie je etwas davon erlebt ?
Nein,
sie kennen die Qualen nicht,
die kann man nicht beschreiben,
die kann man sich nicht vorstellen,
die kann man nicht sehen !
Die sind ganz tief drin,
in unseren Seelen !