Unser Ziel ist es, durch unsere Arbeit, das Thema Kinder- und Jugendrheuma bekannter zu machen und Hilfestellung zu bieten.
Wir stehen als Ansprechpartner für Sie zur Verfügung.
Durch Ihre Unterstützung können wir zahlreiche Projekte realisieren
Bereich der Patientenversorgung:
Regelmäßige Transitionsprechstunde, findet mindestens 1x im Monat statt.
Hier werden die bald erwachsenen Jugendlichen 2 x mit einer Erwachsenen-Rheumatologin und dem Jugend-Rheumatologen zusammen angeschaut. Der 3. Termin findet bei der mitbetreuenden Erwachsenen-Rheumatologin statt. Hierdurch ist ein fließender Übergang in die erwachsenenrheumatologische Versorgung für die Jugendlichen gewährleistet.
Wir finanzieren die Teilnahme des Erwachsenen-Rheumatologen und die Sprechstundenhilfe.
Der Tag des rheumakranken Kindes und Jugendlichen findet 1 x im Jahr statt.
Hier werden Ärzte*innen in Kurzvorträgen zu dem Thema rheumatische Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen informiert. Durch die Einladungen und die Bewerbung der Veranstaltung wird das Bewusstsein für kinderrheumatologische Erkrankungen geweckt und erhalten.
Wir helfen bei der Gestaltung der Veranstaltung.
Unsere Schulung für Krankengymnasten*innen und Ergotherapeuten*innen findet 1 x im Jahr statt.
Hier werden Krankengymnasten*innen und Ergotherapeuten*innen an die Besonderheiten der Therapie bei Kindern mit rheumatischen Erkrankungen herangeführt.
Wir finanzieren die Reise- und Aufenthaltskosten für die aus London anreisende akademische kinderrheumatologische Krankengymnastin und die Organisationskosten für die Veranstaltung.
Elternfragerunde „All you can ask“ findet mindestens 2 x im Jahr statt.
Kennenlernen betroffener Eltern, es dürfen alle Fragen bezüglich der Erkrankungen der Kinder und Jugendlichen gestellt werden. Ein Team aus Kinderrheumatologen, Physiotherapeuten*innen, Kinderpsychiatern*innen und Eltern aus dem Elternverein beantwortet je nach Thema die Fragen.
Wir finanzieren alle Kosten der Veranstaltung.
Patientenversorgung ganzjährig
Alle Zeitschriften im Wartezimmer und die kleinen Trostpflaster/Geschenke für die Blutabnahmen werden bereitgestellt. Wir sind telefonisch und online für alle Eltern ansprechbar.
Unterstützung durch Sozialarbeit
Ein Teil der Mittel ist schon angespart, um eine/n Sozialarbeiter*in zu finanzieren.
Erkrankte Patienten und deren Eltern werden bei der Krankheitsbewältigung und der Organisation der Versorgung, Beantwortung von Fragen aus dem Bereich des Umgangs mit Behörden, Schulen, Universitäten beraten.
Die bisherigen Mittel reichen für eine längerfristige Finanzierung der Stelle nicht aus.
Mit einem Benefizdinner möchten wir weitere Spenden sammeln.
Bereich klinische Forschung für eine verbesserte Betreuung der Patienten:
Durch Ihre Spenden unterstützen wir wichtige klinische Forschungsprojekte:
Die weltweit größte internationale Kohorte von Kindern und Jugendlichen mit systemischer Sklerodermie.
Systemische Sklerodermie gehört zu den sehr seltenen Erkrankungen, die Häufigkeit beträgt 3 von 1 000 000 Kindern.
Diese Erkrankung ist eine „orphan“-Erkrankung im Kindesalter und findet daher kaum Beachtung von der Pharma-Industrie. Die prospektiv gesammelten Daten helfen, weltweit die Versorgung von erkrankten Kindern zu verbessern. Auf Grund von diesen Daten aus der Kohorte besteht die Europäische Medikamenten-Zulassungsbehörde darauf, dass, wenn Erwachsenen-Studien laufen, auch eine Studie bei Kindern durchgeführt werden soll, dies war vorher nicht der Fall.
Wir übernehmen einen kleinen Teil der Kosten der koordinierenden Study Nurses, der größte Teil wird momentan von der Joachim Herz-Stiftung getragen.
Es ist auch extrem wichtig, dass sich die interessierten Ärzte*innen für juvenile systemische Sklerodermie und Patientenvertreter*innen regelmäßig treffen.
Bei diesen Treffen werden wichtige Gesichtspunkte für die klinische Versorgung wie auch z.B. für Medikamenten-Zulassungsstudien diskutiert. Dieses Treffen findet 1 x jährlich durch das Hamburger Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie unter der Leitung von Herrn Dr. Foeldvari statt.
Wir übernehmen auch hier einen Teil der Kosten der jährlichen Tagung.
Internationales Projekt Kapillaroskopie
Es findet ein internationales Projekt zur Entwicklung von Normwerten bei der Kapillaroskopie, einer sehr speziellen Untersuchung am Nagelfalz, bei Kindern statt. Diese Methode ist wichtig, um Patienten, die mit dem Raynaud´s-Phänomen zusätzlich eine System-Erkrankung entwickeln können, rechtzeitig zu finden.
Wir finanzieren die medizinische Fachangestellte für die Stunden der Projektbetreuung.
Lebensqualität-Erfassung
Es wird momentan für die juvenile idiopatische Arthritis assoziierte Uveitis und für die lokalisierte Sklerodermie eine „cross cultural adapation“ des Lebensqualitäts-Erfassung-Instrumentes durchgeführt.
Wir finanzieren die Study Nurse, die dieses Projekt koordiniert und durchführt.
Ausserdem finanzieren wir die Auswertung einer internationalen Umfrage, mit der untersucht werden soll, welches der richtige Zeitpunkt ist, die Medikation bei der juvenilen idiopathischen Arthritis assoziierten Uveitis zu reduzieren oder abzusetzen. Dies ist eine sehr wichtige Frage für die Patienten, da man möglichst für eine kurze Zeit behandeln möchte, aber trotzdem das bestmögliche Sehvermögen erhalten will.
Das alles war nur mit Ihrer Hilfe möglich.
Bitte unterstützen Sie die Hamburger Elterninitiative rheumakranker Kinder e.V. auch weiterhin durch Ihre Mitgliedschaft oder eine Spende bei unseren wichtigen Projekten in der Zukunft!
Danke