Es gibt viele gute Gründe nach Barcelona zu fliegen. Ein wichtiger Grund für mich ist das alljährliche Treffen der „Multinational Interdisciplinary Working Group for Uveitis in Childhood (MIWUG)“.
Dort treffen sich Augenärzte, Kinderrheumatologen und andere Experten, die sich mit dem Thema Uveitis bei JIA befassen. Das Hauptziel ist es, ein tieferes Verständnis dieser komplexen Augenerkrankung zu gewinnen. Das persönliche Treffen ermöglicht eine umfangreiche Diskussion und Beurteilung von wissenschaftlichen Studien. Dazu zählt auch der Austausch von Erfahrungen aus der Behandlungspraxis, der sonst oft zu kurz kommt. Die Gruppe MIWUG entwickelt Positionen und Behandlungsleitlinien, die Ärzten weltweit als Grundlage für eine optimale Patientenversorgung der Uveitis bei JIA dienen. Die Mitglieder bezahlen die Reise und Unterkunft in der Regel privat.
Jan Titz
Seit 2023 bin ich als Vater einer Tochter mit JIA-U Teil der Gruppe. Ich fliege auch nach Barcelona. Ich möchte der Gruppe zeigen, dass auch die Patientenseite bereit ist, Zeit aufzubringen, Geld auszugeben und stundenlang auf die Lufthansa zu warten, um an der Verbesserung der Behandlung von JIA-U mitzuwirken. Bisher konnte ich viele Fragen und Anregungen aus Patientensicht in die Gruppe einbringen. 2025 sollte ich dann selbst einen Vortrag halten. In diesem Vortrag ging es mir darum, darauf aufmerksam zu machen, was uns Patienten umtreibt. Von der Frage, inwieweit sich die moderne Behandlung mit Biologika auf die Erblindungsrate von JIA-U-Kindern auswirkt bis hin zu alltäglichen Dingen, wie den Problemen mit stündlichen Augentropfen fertig zu werden. Zu letzterem ist es interessant zu wissen, dass Deutschland das einzige Land ist, in dem Kinder mehr als 4 Tropfen Cortison-Augentropfen am Tag bekommen. Keiner der anwesenden Experten fand das sinnvoll. Hier sollte Deutschland seine veralteten Richtlinien zur Behandlung von JIA-U aktualisieren anstatt, sie wie kürzlich geschehen, einfach ohne Überarbeitung zu verlängern. Aus Patientensicht wollen wir nur so wenig Medikation wie nötig und solchen Punkten versuche ich in meiner Mitarbeit Aufmerksamkeit zu verschaffen. Ich hoffe, dass ich MIWUG bei weiteren Treffen zu einer Stellungnahme bezüglich der Anzahl der maximalen Augentropfen bewegen kann. Das wäre ein ganz konkreter Vorteil für alle JIA-U Kinder in Deutschland, die standdardmäßig laut deutscher Behandlungsleitinie in jedem Schub mit Tropfen alle ein bis zwei Stunden in den ersten drei Tagen getropft werden sollen.
Im aktuellen Treffen 2025 ging es vorrangig um die Entwicklung eine Studiendesigns zur Erforschung neuer Medikamente bei JIA-U. Viele Studien scheitern, weil sie methodische Fehler enthalten. Das ist besonders bei seltenen Erkrankungen ärgerlich, weil es so wenige Studien gibt. Hier fehlt es oft wieder einmal an Geld. Die Erarbeitung läuft auch nach dem persönlichen Treffen in Barcelona weiter und wird nach Abschluss publiziert. Meine Aufgabe ist es, Punkte einzubringen, die meiner Erfahrung nach hierbei wichtig sind. Anbei ein Zwischenstand. Ich bin immer offen für Inspiration. Wenn jemand etwas Wichtiges ergänzen kann, schreibt gerne.
Falls jemand bereit ist, in die Arbeit als Patientenvertreter mit einzusteigen, meldet euch gerne.
Falls jemand über die Möglichkeiten verfügt, die MIWUG-Gruppe finanziell zu unterstützen: Es ist eine Überlegung wert! Bisher tragend die Mitglieder die Kosten fast ausschließlich privat. Gerade für junge Experten kann die Tatsache, dass man die Kosten selbst trägt, ein Grund sein, nicht an diesem Treffen teilzunehmen. Dabei ist es wichtig, auch diejenigen einzubinden, die gerade ihren Doktor im Feld JIA-Uveitis gemacht haben, um auch diese neuen Impulse und Erkenntnisse einzufangen.
Zusätzliche finanzielle Mittel würden es aktuell ermöglichen, das konzipierte Studiendesign in einer größeren Pilotstudie ausgiebig in der Praxis zu testen, um es zu perfektionieren und dann mit ensprechend starkem Backup als Leitdesign für Industrie und Wissenschaft zu veröffentlichen.
Als Patientenvertreter reichen mir die aktuellen Behandlungsmöglichkeiten der JIA-Uveitis nicht aus. Ich möchte ganz konkrete Punkte verbessern, die ich bei MIWGUC aber auch zur Überarbeitung der SHARE-Guidlines einbringe.
- Festlegung auf eine internationale, wissenschaftlich begründete Richtlinie zur Dosierung von Cortisonaugentropfen. Mindestens auf eine maximale Tagesdosis. (Daran anschließend dann Aktualisierung der deutschen Leitlinien)
- Verbesserung der Beurteilung, wie stark eine Uveitis ist. (Konkretisierung zur Anwendung der SUN-Kriterien, Eliminierung der typischen Fehler bei der Diagnose, Idealerweise Etablierung einer verlässlicheren Methode z.B. Vorderkammer OCT)
- Verbreitung regelmäßiger OCT Untersuchtung als Standard bei Kontrollen von Kindern mit JIA.
Ich gebe mein Bestes für alle JIA-Kinder und freue mich über Unterstützung jeglicher Art!
Jan Titz